Wenn die Schmerzen mich verrückt machen...

[Eulalia]

...Ich hoffe ich bin hier richtig mit dem was ich mir jetzt von der Seele schreibe...

Schmerzen. Unvortsellbare Schmerzen in meinem Körper, als ob ich in Flammen stehe. Jeder Schritt ist eine Qual, jede Bewegung ein Kraftakt. Meine Muskulatur ein einziger Krampf.Einzelne Körperpartien lassen sich schon gar nich mehr bewegen. Mein kleiner Finger zum Beispiel. Oder mein Kopf zur rechten Seite hin.
An manchen Tagen kann ich meine Beine nur Zentimeterweise anheben...meine Beine schmerzen so sehr... mein Körper wird vom Schmerz ganz taub. Fünf Minuten Spaziergang schaff ich, dann geht oft nichts mehr, dann brauche ich 2 Stunden Schlaf um wieder einigermaßen für das alltägliche gewappnet zu sein.
Müsste ich die Schmerzskala benennen ich wäre bei 9,5 angekommen...es gibt Tage, da wünschte ich, ich hätte einen Fahrbaren untersatz...die Hände tun nicht ganz so weh, wie die Beine und die verkrampften Füße.
Es gibt Tage da wünschte ich, mir würde einfach ein Bein fehlen, oder ich hätte eine erklärbare krankheit, weswegen ich nicht mehr so aktiv sein kann wie früher.
Aber keiner versteht das was ich habe. Keiner. Stattdessen keißt es immer wieder, ich soll mich nicht so anstellen...ich wär ja gesund...
An manchen Tagen kann ich nicht mehr und ich wünsche mir, der Blitz möge mich treffen (ich habe keine Suizidgedanken im klassischen sinne)...aber wenn es besonders schlimm ist verlässt mich alle Kraft und der Glaube an Besserung.
Kein Arzt versteht das kein Therapeut versteht das...Ich soll es so hinnehmen wie es ist.
Aber wie soll ich es hinnehmen, wenn ich über meine eigenen Füße falle, weil meine Muskeln nicht das machen, was ich machen möchte?
Wenn ich nicht arbeiten kann, weil ich körperlich am ende bin und ich deshalb meinen Lebensunterhalt nicht bestreiten kann?
Medizinische Hilfsmittel gar nichzt erst angeboten werden (weil es ja eine somatoforme Störung ist)
Berührungen schon so weh tun, dass ich jedes mal aufschreien muss?
Keine Medikamente helfen (oder nur solche, von denen ich starke Abhängigkeitsproblematiken entwickle)...
Es keine fundierte Therapie gibt?
Und immer wieder nur so ein Spruch kommt, wie "die hilfreichste Hand hängt an deinem eigenen Arm"...
...und andere Organe erste erschöpfungszustände zeigen, weil mein Körper nicht mehr kann!
Wie soll man sich da helfen?
Wo sind hier Menschen, die mich verstehn können, denen es ähnlich geht wie mir?
Wie helft Ihr euch selbst?

Eulalia

[Vanilla]

Hallo Eulalia,
ich verstehe dich gut, und mir kam gleich nur ein Gedanke.
Bist du mal auf multiple Sklerose untersucht worden?

Ich habe selbst MS, mich deshalb in letzter Zeit recht viel damit beschäftigt.
MS wird auch als Krankheit mit 1000 Gesichtern bezeichnet.
Hoffentlich habe ich dir jetzt nicht unnötig Angst gemacht

[Eulalia]

Liebe Vanilla,

MS ist durch Nervenwasser-Untersuchung ausgeschlossen worden...Das MRT vom Schädel zeigt keine Entzündungsherde...
Allerdings war dies in der Tat ein erster Medizinischer Verdacht, aufgrund der schubförmigen verschlimmerung ohne jegliche besserung (also heißt im klartext: seit einem Jahr wirds immer schlimmer...und es bleiben jedes mal folgestörungen zurück)
Neurologisch hat man mich von Kopf bis Fuß gecheckt und " nichts gefunden" also nennt es der Mediziner Somatoforme Schmerzstörung...
Wofür es aber auch keine wirkliche Heilung gibt...Opiate helfen nur bedingt...antidepris helfen ganr nix...
...und wenn ich eines Tages nicht mehr laufen kann, dann ist das eben auch meine Psyche...

Ich bin schrecklich verzeifelt deswegen...weil ich zusehe, wie mein Körper mich immer mehr verlässt und ich den Zerfall nicht aufhalten kann...und weil mir keiner helfen kann...

[Vanilla]

wenn du magst + es nicht schmerzhaft ist, fühl dich mal ganz lieb in den Arm genommen

[Eulalia]

Danke Vanilla

[sternenstaub]

Liebe Eulalia,

habe deine Geschichte gelesen. Vielen Dank für dein Vertrauen.
Mich hat sie sehr gerührt und macht mich sehr traurig.

Ich wünsche dir gute Besserung und alles alles gute

Liebe Grüße
Sternenstaub

[Vanilla]

mir ist gestern ganz spät noch was eingefallen:
Wurde auch mal an Fibromyalgie als Diagnose gedacht?

Darf ich fragen, welche Opiate du bekommst und die Dosierung?
Und bist du schon mal in einer Schmerzklinik gewesen?

[Eulalia]

Liebe Vanilla,
Liebe sternenstaub,

Fibromyalgie wird in der Psychosomatik als somatoforme Schmerzstörung bezeichnet, da diese Erkrankung auch keinen "nachweisbaren Wert" beispielsweise im Blut hat (anders als Rheumatische Erkrankungen oder Autoimmunerkrankungen).
Ich nehme im Bedarf Tilidin (maximale Höchstdosis 100mg/Tag) wobei das Teufelszeug bei mir eine sehr starke körperl. Abhängigkeit hervorruft (im Klartext, ich hab nach einmaliger einnahme schon einen Cold Turkey).

Seit heute Nacht habe ich einen neuen "Schub" (in letzter Zeit sehr viel schneller als noch vor einem Jahr) mit verkrampfungen in der rechten Hand (kann nur noch meinen Daumen, Zeige- und Mittelfinger bewegen...Hoffe das das wieder weg geht...so was macht mir ne Sch**ß Angst jedes mal...Die Füße sind auch seit heut nacht betroffen....ich lauf wie ne Ente mit x-beinen
Das ist der 5. Schub/Verschlimmerungsanfall in gerade mal 8 Wochen...verdammt!

offensichtlich bin ich im www. die einzige, die eine solche ausprägung der Symptomatik hat bzw. ich find einfach niemand, der das selbe durchleidet...für "gängige erkrankungen" gibt es Foren...für "Stiefkinder der Medizin" gibt es nur unwissende Ärzte die sich nicht eingestehen wollen, dass ihr wissen begrenzt ist...Helden in weiß...und sie nennen es Hilflos die Psyche.

Ich will nicht grundlegend schimpfen, aber das macht mich einfach so hilflos. Ich war köroerlich immer sehr aktiv...habe in der Gastronomie gearbeitet. Heute kann ich an manchen Tagen nicht mal mehr meinen Einkauf zu Fuß erledigen....

[Vanilla]

ich glaube ich wäre auch verzweifelt, wenn bei mir keiner etwas finden würde,
trotz der krassen Symptome
Ich überlege immer noch, wie dir zu helfen sein könnte

[AthenaTW]

Hallo Eulalia,

vermutlich verstehe ich, was du durchmachst, jedoch scheine ich noch im "Anfangsstadium" zu sein.

Körperlich bin ich gesund, jedoch habe ich fast durchgehend einen Druck im Hals, ähnlich, als würde ich einen Finger vorne reindrücken. Beim Essen, Sprechen und Atmen stört es (noch) nicht, jedoch verursacht es an manchen Tagen, dass ich meinen Kopf nicht mehr drehen kann, Kopf- und Halsschmerzen und Reizhustenanfälle bekomme. Ebenfalls ist mir vorallem in letzter Zeit ständig übel, erbrechen geht jedoch nicht. Eine Angststörung wurde 2010 bereits diagnostiziert - jedoch nicht weiterbehandelt. Sie zwingt mich in einen Teufelskreis: Angst vor allem möglichen, am meisten vor dem Tod --> toll für meine Ärzte, da sie wissen, dass ich mir aufgrund dieser Angst nie etwas antun könnte.

Eine Magenspiegelung habe ich im letzten Monat erst hinter mir, da ist nichts und auch meine HNO-Ärztin schrieb mich gesund. Sämtliche Verdauungsorgane einschließlich Schilddrüse wurden durchsucht. Bis zu meinen Eierstöcken wurde ich auseinander genommen. An einigen Abenden habe ich auch komplette Eisbeine, die ich selbst mit warmem Duschen, Wärmflasche und mehreren Socken nicht warm bekomme. Oftmals zuckt mein Körper (zum Glück nur abends und nachts, sodass es niemandem auffällt außer meinem Freund) und innerlich habe ich komische Verkrampfungen. Auch, wenn es vielleicht ungefährlich ist, die Angst dabei macht einen kaputt.

Schulter- und Rückenschmerzen gehören zu Alltag, Brustschmerzen aufgrund einer Hormonstörung auch (meine Brüste wachsen mit meinem Zyklus um bis zu 2 Körbchengrößen pro Periode und fallen bei der Blutung wieder in die Ausgangsgröße zusammen). Für letztes könnte ich hormonelle Verhütungsmittel durchprobieren, die ich jedoch alle selbst zahlen müsste und bei denen ich mir die strafenden Blicke in den Apotheken nicht antun möchte, da wird man sofort wieder abgestempelt, wenn man sogenannte Verhütungsmittel abholt, dabei mag ich nicht mal Sex und würde auch nie ohne Kondom verhüten. Naja, bei meiner Lustlosigkeit geht eh nichts mehr - mit 21...

Selbstverständlich lehnen Arzt und Krankenkasse eine OP (Herausnehmen des Bindegewebes, Entfernen der Eierstöcke etc.) in meinem Alter ab - ich soll lieber noch weitere 20 - 30 Jahre mit Schmerzen leben, die mich teilweise zur Arbeitsunfähigkeit zwingen, da ich nicht mal 2 Stunden sitzend oder überhaupt mit geradem Oberkörper aushalte (Schulter- und Rückenschmerzen). Glauben die wirklich, dass ICH ein Kind in die Welt setzen möchte? Was hätte das denn für ein Leben, wenn die eigene Mutter schon so fertig ist und nicht mal mit sich selbst klar kommt?

Eulalia, wie hat es damals bei dir angefangen? Ich habe Angst, auch in solch eine Lage zu geraten, dass irgendwann gar nichts mehr geht. Wie viel sich Krankenkasse und Ärzte um einen scheren, musste ich ja leider schon feststellen. Die nehmen es lieber in Kauf, dass junge Menschen lieber arbeitsunfähig werden und bleiben, und helfen lieber den "weniger schlimmen und vorallem nachweisbaren Fällen". Ist es bei dir auch so, dass du eigentlich den ganzen Tag schlafen könntest, im Kopf auch total leer bist, und dein Körper anscheinend diese Ruhe auch braucht oder bist du innerlich aufgewühlt?

Gute Therapien soll es übrigens geben, jedoch kannst du da pro Woche schon mal 1000 Euro Selbstbeteiligung abdrücken...

Sorry, dass es so lang geworden ist.

Liebe Grüße
Athena

[schmetterling]

Denke mal es könnte sich um MCS handeln das findet kein Arzt auf die schnelle raus die meisten Ärzte verleugnen es sogar mache dich mal schlau über MCS ( Das ist eine Allergie auf Umweltgifte, Parfümstoffe usw.) Ich selber hatte auch eine lange Odissee eh ein Umweltmediziner die Diagnose MCS stellte leider kann man draran nicht viel machen ausser die Allergene meiden und das ist nicht wirklich möglich aber verringern das geht!!!