Fehlende Unterstützung ...

[Michaela]

Hallo,

ich kam von Geburt an mit einer Sprechstörung (Weichgaumenspalte und andere Komplikationen im Mund- und Rachenraum auf die Welt ...). Durch die Komplikationen und den medizinischen Stand der Dinge konnte man mich erst vor drei Jahren operieren.

Meine Sprechstörung nennt sich Rhinophonie aperta (offenes Näseln). Das Näseln ist durch die postoperative Logopädie inzwischen sehr weit zurück gegangen, eine gänzliche Heilung ist absehbar. Auch bilde ich die Laute schon sehr schön.

Meine Umwelt unterstützt mich bei der harten, jahrelangen Logopädie nach der Operation kaum. Nur durch meine Mutter und mit meiner Logopädin bekomme ich Unterstützung.

Ansonsten heißt es immer mal ganz fix: "Du sprichst aber nasal..."

Dabei ist das gar nicht mehr so richtig und außerdem: warum will niemand die Arbeit sehen, die in meiner aktuellen Sprache steckt ? Ich meine, ich musste für diese Sprache wirklich hart arbeiten und ich habe auch noch fünf weitere Monate Logopädie vor mir liegen...

Ich verstehe da mein Umfeld echt nicht, dass es mich nicht auch mal loben kann. Das Niedermachen scheint wohl einfacher und natürlicher zu sein...

LG,
Michaela

PS.: editiert, wegen Flüchtigkeitsfehler

[Ardi]

in unserer welt ist sprechen so natürlich (im sinne von normal und selbstverständlich) wie laufen, höhren,riechen, etc.

alle die das nicht oder nicht sogut können sind in den augen der normalen einfach abnormale und minderwertige personen die erstmal das zu lernen haben was "alle" schon können. die zeit/leistung die dafür aufbringen musst sieht keiner weil für sie alles selbstverständlich ist.
so in der art "toll du kannst nun das was ich kann,willst dafür ne belohnung?"

wenn man sich nen fuss verstaucht oder hand verknackst und ne woche oder länger nichtmehr brauchen kann, dann merkt man schon wie umständlich alles ist. das es leute gibt die permanent mit sowass in der art leben müssen und was es für eine leistung das ganze lebenlang ist erahnen sie nichteinmal.

darum, deutsch gesagt scheiss auf die sprüche,etc deines umfeldes, denn wenn sie nix besseres zutun haben als auf dir rum zu hacken sind es sowieso keine freunde. deine mutter und du wissen was du bisher durchgemacht hast und die ärztin sicher auch da du sicher nicht die erste person sein wirst die sie betreut und sei stolz auf das was du erreicht hast.

[Atisha]

ja was zu haben (nicht zu haben) ist nicht so einfach. Die normalen Gesunden können sich das gar nicht vorstellen, was sie alles so an Fähigkeiten geschenkt bekommen haben. Alles scheint selbstverständlich und immer mehr muss es höchstens noch sein.
Krankheiten verändern einen, es ist dann wirklich schwer noch den Draht zu den Normalen zu finden. Man denkt und fühlt ganz anders.

[Michaela]

Hallo ardi,

alle die das nicht oder nicht sogut können sind in den augen der normalen einfach abnormale und minderwertige personen die erstmal das zu lernen haben was "alle" schon können.

Da schreibst du etwas wahres. Es ist aber auch so, dass mit dem Probleme viele Leute aus der Lippen- Kiefer- Gaumenspalte Szene Probleme haben. Mich stimmt dieses Wissen traurig, zu mal eine LKGS heute wirklich kein Thema mehr ist. Es wird halt wegoperiert, nach der Operation gibts noch eine nachträgliche Logopädie und nach einiger Zeit ist das Thema doch aus der Welt. Das ist doch eine gute - und schöne Sache. Vor allen Dingen können heute wirklich sehr gute Operations- Ergebnisse erzielt werden

so in der art "toll du kannst nun das was ich kann,willst dafür ne belohnung?"

Ja, warum denn nicht ? Ich meine, bei einer Gaumenspalte und gerade bei meinem spezielleren Problem (ich hatte vor der OP ein kurzes, aber bewegliches Gaumensegel gehabt), geht es doch nur um Muskelaufbauarbeit. Das ist wie, wenn du übergewichtig bist und dann in ein Fitnessstudio gehst um dir die überflüssige Fettmasse abtrainierst und du mehr deine Muskel aktivierst und aufbaust. Bei meinem Problem ist das im Mundbereich nichts anderes. Da wird auch nur Aufbauarbeit geleistet und die Arbeit lohnt sich. Ich meine, ich stehe manchmal früh am Morgen auf, auch oft gegen 6.00 Uhr, um üben zu können. Manchmal mache ich tagelang nichts anderes, da kann man diesen Fleiß trotz allem mal honorieren... Man, regt mich diese Sache auf...

Ja, das Beispiel ist prima... Das werde ich unter Umständen mal erwähnen...

Das stimmt natürlich schon. Aber kann man die Sache nicht auch mal als interessant betrachten und mal ein paar lobenswerte Worte sagen ? Soooo furchtbar schwer kann das doch gar nicht sein...

LG,
Michaela

[Atisha]

So ich lobe dich mal, das machst du wirklich gut, es ist bestimmt echt nicht so leicht ständig zu üben, sich jeden Tag zu ermutigen und zu überwinden.
Vielleicht ist dein Problem aber dann nicht das fehlende Lob sondern eher doch das die Menschen dich ablehnen wegen der Erkrankung und du endlich nun gerne mit dazugehören willst?

[Michaela]

Ja, danke auch für das Lob...

Die Ermutigung ist natürlich da, schon vor allem deshalb, das bald diese dummen Sprüche und Kommentare aufhören, die einem echt nicht weiterhelfen. Das Problem ist halt nur die Überwindung. An Tagen, an denen es mir schlecht geht, brauche ich manchmal eine Stunde oder auch zwei, um meinen Hintern hochzubekommen. Das ist echt mal voll schlimm. Aber wenn ich dann bei den Übungen bin, geht es dann. So ist es nun auch wieder nicht. Außerdem freue ich mich immer, wenn ich Fortschritte mache... Nur ohne Üben geht das halt nicht...

Und da ich später mal nicht in einem Heim landen möchte, muss ich jetzt etwas tun. Ich meine, diese Angst ist immer präsent, deswegen finde ich es auch so unmöglich von meiner Umgebung, dass da null an Unterstützung kommt... Mich lässt dieser Gedanke manchmal verrückt werden. Im Moment sieht aber alles gut aus. Es gibt kein Grund zur Beunruhigung... Neulich wurde ich sogar schon an einer Theke verstanden...

Naja, ich will noch nicht mal so sehr dazu gehören. Es ist einfach so, dass die ganzen Kommentare sehr belastend sein können und auf die Belastung habe ich echt mal kein Interesse mehr. Das ist doch verständlich, oder... ?

LG,
Michaela